Un coin à soi: Belen Ares
Belen Ares
« L’entourage et la famille deviennent des partenaires obligatoires en matière d’accompagnement »
Rédaction et photographie : Sophie Muller
Imaginez-vous que votre frère, sœur, mère, père ou enfant est hospitalisé. Vous ne connaissez pas le monde de la psychiatrie, vous avez un tas de questions et en outre vous avez des informations précieuses sur votre membre de famille qui peuvent aider au traitement. Comment une interaction positive peut croître entre vous et l’hôpital ? Au CP Saint-Martin à Dave, ils ont une réponse à ce sujet. Belen Ares y a fondé un projet pour faire participer les familles au traitement. Nous l’avons visitée ! « Laisser une place à la famille, c’est considérer qu’elle a une expertise. »
« La Direction m’a proposé un rôle en qualité de « référent familles » pour développer un travail de partenariat avec les familles des patients et des résidents du CNP, en plus de mon travail d’éducatrice au sein de l’unité » entame Belen quand nous la rencontrons au CP Saint-Martin. Le contexte a changé les dernières années. Suite à la réforme du projet 107, le SPF Santé publique décide de réorienter les moyens financiers dans une nouvelle forme de prise en charge entrainant la fermeture de lits hospitaliers et la diminution de la durée d’hospitalisation. « Les patients et résidents réinsèrent plus rapidement la société » explique-t-elle. « Dès lors, nous devons assurer une continuité des soins par un travail en réseau avec tous les acteurs concernés, autour de l’usager et avec lui. L’entourage et la famille deviennent des partenaires obligatoires en matière d’accompagnement. »
Challenge
Le projet nous semble loin d’être évident. Ce projet de « référent familles » est un challenge qui prend pas mal de temps et d’énergie mais qui revêt une importance et un intérêt à être relevé. Il s’agit de développer une culture de collaboration et de l’infuser dans les pratiques de soins. Ce qu’ils veulent réaliser ici est que la famille devienne un acteur non seulement à l’admission et à la sortie d’hospitalisation mais également dans tout le processus de soins du patient/résident. « L’idée étant de donner aux familles toute l’information utile pour qu’elle puisse se faire aider elle-même et jouer son rôle de soutien, auprès du patient, comme partenaire des soins », explique Belen. « La famille se sent très souvent démunie face à la maladie de leur proche et ignore comment agir en cas de difficultés, comment réduire le risque de rechute. En informant et en soutenant les familles, nous pouvons les aider à évoluer afin qu’elles puissent apporter leur contribution au travail mené par le malade et l’équipe soignante. »
« La famille et les proches ont des connaissances sur l’histoire du patient qui peuvent s’avérer bien utiles. Je cite, par exemple, cette situation qui semble anodine où le patient qui ne sait pas s’exprimer, éprouve de grandes difficultés à s’endormir. La famille interrogée précise que son proche ne peut trouver le sommeil qu’avec la présence d’une veilleuse. A défaut de ce renseignement, le seul remède aurait pu être le recours à la médication. Laisser une place à la famille, c’est considérer qu’elle a une expertise. Si elle a des compétences, il faut les reconnaître et les valoriser. Si elle a des défaillances, il faut les aider à y remédier. »
« Il est primordial de développer l’accueil, l’écoute et le dialogue avec les familles, de créer du lien en les impliquant dans la prise en charge »
Enfants
Que des enfants et des adultes aient des questions lors de l’hospitalisation un membre de famille est logique. Qui informe les enfants de ce qui se passe ? Comment peuvent-ils percevoir les premiers signes de décompensation de leur parent ? Comment peuvent-ils y réagir ? A qui peuvent-ils s’adresser avant que l’hospitalisation ne prenne une tournure plus grave ? Belen prend ces questions au sérieux. « Il est primordial de développer l’accueil, l’écoute et le dialogue avec les familles, de créer du lien en les impliquant dans la prise en charge. Je pense notamment aux enfants qui pourraient être livrés à eux-mêmes durant une hospitalisation de leur père ou de leur mère si le réseau d’accompagnement n’était pas activé. »
C’est pour éviter ce genre de situation qu’une fois par mois, Belen participe au conseil des proches. Il s’agit d’un organe au sein du réseau qui assure un dialogue régulier et constructif sur la mise en place et la conduite du réseau, en particulier sur l’organisation de l’aide et des soins au regard des besoins des proches et des usagers. « A partir de problématiques spécifiques vécues par les familles, une réflexion est menée visant à améliorer les relations entre le monde des soignants, les soignés et leurs proches. Une fois par mois, je rencontre M. Folens et Mme Pregaldien pour leur faire part de mes activités et de mes suggestions en matière d’accompagnement des familles.
Psychoéducation
Ce qui intéresse les proches selon Belen, c’est d’avoir un accueil soutenant, des informations correctes sur la pathologie qui les concerne. Ils ont besoin de quelques explications théoriques pour comprendre ce qui se passe, des outils pour aider leur proche malade, des outils pour se protéger eux-mêmes et des outils pour garder des ressources sur le long terme. « C’est dans cet esprit que nous avons mis en place un module de psychoéducation appelé ‘Profamille’ » explique-t-elle avec enthousiasme. « Ce module s’adresse spécialement aux familles et proches confrontés à la schizophrénie ou à des troubles apparentés. Ce programme est soutenu et offert par le CNP Saint-Martin, en collaboration avec l’ASBL Similes Wallonie (mandatée par le SPF Santé publique pour participer à la réforme 107). Il permet aux familles de mieux comprendre comment agir avec un malade dont certains symptômes paraissent difficiles à gérer, d’apprendre à réduire les conséquences du stress sur elles-mêmes et sur leur propre santé, de mieux utiliser les possibilités d’aide et de recourir plus efficacement aux services médicaux et sociaux. Pour les familles, ce programme implique un engagement sur 14 séances de 4 h (les jeudis de 16 h 00 à 20 h 00) qui sont réparties sur l’année scolaire, de novembre à juin et qui se déroulent au Centre de Formation Pierre Joseph Triest (CFPJT). Pour les animatrices, Pauline Lamarre (infirmière à Phileas) et moi, cela implique de nous détacher de l’équipe de Phileas durant les 6 h à 8 h de préparation par séance, en plus des 4 h d’animation du module. »
« Idéalement, chaque unité devrait comporter un lieu aménagé dans un espace distinct pour accueillir les familles »
Participation
Il reste encore beaucoup à faire en termes de projets d’accueil et d’accompagnement. Le CNP et le réseau de santé souhaitent développer une politique visible et claire, une procédure systématisée pour permettre aux familles de se sentir moins perdues ou désemparées lorsqu’elles découvrent le monde de la psychiatrie. « Idéalement, chaque unité devrait comporter un lieu aménagé dans un espace distinct pour accueillir les familles »
Au CNP St Martin, à l’initiative du Dr Mertens de Wilmars, il existe depuis longtemps le Groupe Multi-familles. Il s’agit d’un groupe de paroles patients-proches-familles et soignants qui se rassemble les mardis, une fois par mois, dans la salle de réunion du jardin d’hiver. « Cet espace de rencontre est un moment privilégié d’échanges d’expériences » dit Belen. « Ils permettent à chacun de nourrir les réflexions, les questions, les attentes ou les difficultés que la maladie ou l’hospitalisation d’un proche peuvent nous amener à traverser. La participation des familles et des personnes hospitalisées se fait de manière totalement libre, sans obligation ni contrainte de suivi. Seules les règles de convivialité et de confidentialité sont garanties par le groupe. »
De par ces différentes initiatives, que ce soit via le groupe Multi-familles ou le nouveau projet de formations Profamille, l’implication des proches s’inscrit dorénavant dans tout le processus de soins du patient/résident où la qualité de l’accueil et l’écoute sont les premières règles. Et c’est là une bonne démarche pour préparer l’hôpital à l’avenir.
Qui est Belen Ares?
- Belen (46) est de nationalité espagnole et originaire de Suisse. Elle travaille dans l’unité de soins Phileas au CNP St-Martin depuis 2003.
- Elle est la maman d’une adolescente de 13 ans.
- Elle pratique volontiers des balades en forêt avec son chien, de la danse Zumba et des exercices physiques selon la méthode Pilates.
